Soins palliatifs à domicile : le rôle de l'infirmière

Un nombre croissant de patients exprime le souhait de terminer leur vie à domicile, entourés de leurs proches. L’infirmière libérale est souvent le professionnel de santé le plus présent à leurs côtés — matin et soir — pour les soins techniques comme pour le soutien humain.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs s’adressent aux patients atteints d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé. Leur objectif n’est pas de guérir, mais de soulager — physiquement, psychologiquement et humainement — pour préserver la qualité de vie jusqu’au bout.

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), il s’agit de « soins actifs continus, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle, dans une approche globale et individualisée ». Ils visent à prévenir ou soulager les symptômes, anticiper les complications, et prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne.

Ils peuvent être organisés à domicile dans le cadre d’une Hospitalisation À Domicile (HAD), toujours prescrite par le médecin traitant en accord avec le patient et sa famille.

Le rôle de l’infirmière libérale

En soins palliatifs à domicile, l’infirmière libérale occupe une place centrale. Elle est à la fois soignante, accompagnante et coordinatrice.

Soignante

Perfusions, injections, pansements complexes, soins d’hygiène et de confort, prévention des escarres, gestion de la douleur.

Accompagnante

Soutien psychologique, écoute active, présence régulière — repère stable pour le patient et sa famille dans ce moment vulnérable.

Coordinatrice

Lien quotidien avec le médecin traitant, les équipes mobiles de soins palliatifs, les pharmaciens et les aides à domicile.

Soutien aux proches

Formation des aidants à certains gestes, orientation vers les aides disponibles, accompagnement de l’entourage dans le deuil.

Les soins réalisés au quotidien

Gestion de la douleur

L’évaluation et la gestion de la douleur sont au cœur de la prise en charge palliative. L’infirmière administre les antalgiques prescrits — y compris les morphiniques — surveille les échelles de douleur (EVA, Doloplus pour les patients non communicants), observe les effets secondaires et adapte les protocoles selon les prescriptions médicales.

Soins de confort et d’hygiène

Soins de bouche, hygiène corporelle, hydratation cutanée, prévention des escarres, positionnement et mobilisation. Gestion des symptômes inconfortables : dyspnée, nausées, agitation, rétention urinaire.

Soins techniques

Perfusions de morphine ou de midazolam, nutrition entérale par sonde, pansements complexes (plaies tumorales, escarres), surveillance des voies veineuses périphériques, soins de trachéotomie.

Sédation profonde et continue

Dans les cas prévus par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, l’infirmière libérale participe à la mise en place et à la surveillance d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD), aux côtés du médecin. Elle assure le suivi 24h sur 24, surveille la profondeur de la sédation et prodigue les soins de confort.

Pour facturer la majoration de coordination infirmière (MCI) en soins palliatifs, il est conseillé de demander au médecin traitant une attestation de soins palliatifs, ou d’utiliser l’outil Pallia 10 pour formaliser la situation. Cela couvre l’infirmière en cas de contrôle de l’Assurance Maladie.

Les acteurs qui interviennent ensemble

Les soins palliatifs à domicile reposent sur une équipe pluridisciplinaire coordonnée autour du patient.

Médecin traitant — Prescrit les soins palliatifs à domicile, adapte les traitements antalgiques, coordonne le parcours de soins et rédige les directives anticipées avec le patient.

EMSP — Équipe Mobile de Soins Palliatifs — experts disponibles sur sollicitation pour les situations complexes, les décisions éthiques difficiles ou les soins spécialisés.

HAD — Hospitalisation À Domicile — structure qui organise, finance et coordonne la prise en charge à domicile en lien avec l’infirmière libérale.

Pharmacien — Prépare les traitements (dont les poches de morphine), assure la disponibilité des médicaments 24h/24 et conseille sur les interactions médicamenteuses.

Aides à domicile — Interviennent pour les actes de la vie quotidienne (repas, habillage, déplacements) en complément des soins infirmiers.

Assistante sociale — Oriente vers les aides financières et humaines disponibles (APA, PCH, portage de repas, bénévoles d’accompagnement).

Les droits du patient en fin de vie

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 garantit plusieurs droits fondamentaux aux patients en fin de vie :

Le droit à ne pas souffrir — l’équipe soignante a l’obligation de tout mettre en œuvre pour soulager la douleur. Le droit de rédiger des directives anticipées pour exprimer ses volontés sur la fin de vie — elles s’imposent aux médecins. Le droit de désigner une personne de confiance qui sera consultée si le patient ne peut plus exprimer ses choix. Et enfin, pour les patients dont la souffrance est réfractaire, le droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, quel que soit son lieu de vie — loi du 9 juin 1999. L’infirmière libérale a l’obligation légale d’assurer au patient « une vie digne jusqu’à la mort ».